Když se Jana (51) s Michalem (58) poznali, Michal skoro nemluvil. Za sebou měl dětský domov, život na ulici, závislosti, opakované pobyty na psychiatrii i diagnózu schizofrenie. Dnes společně plánují výlety, řeší bydlení a uvažují o pěstounské péči, přestože zdravotní potíže ani nejistota z jejich života nezmizely. Vztah, stabilní bydlení a lidé, kteří Michala přijímají takového, jaký je, ale postupně vytvořili něco, co dlouho neznal: zázemí a pocit, že na těžké věci nemusí být sám.
Jak jste se potkali?
Jana: Dohromady nás dal můj první manžel. V té době byl Michal na Armádě spásy a můj první manžel tam byl taky, byli kamarádi. S prvním manželem mám nejstaršího syna a ten chtěl poznat biologického tátu. Tak jsme za ním několikrát jeli a pak mi poslal fotku svého kamaráda. A už jsme spolu zůstali. Michal za mnou potom přijel. Já jsem jela za ním do Prahy, on přijel sem do Radnic a podruhé už přijel s kuframa. V té době jsem měla byt, který jsem potom přenechala synovi. Domluvili jsme se, že to spolu zkusíme, ale ne na dálku. A od té doby jsme spolu.
Byla to láska na skoro první pohled?
Jana: Předtím jsme si asi dva měsíce psali a volali každý den, takže to nebylo úplně z ničeho nic. Ale když jsem přijela do Prahy na hlavní nádraží, přesně jsem věděla, ke komu jít. Úplně přesně. Byl tam takový magnet. A funguje to doteď. Někdy líp, někdy hůř, ale funguje.
Michale, jaké jste měl dětství?
Michal: Od osmi let jsem byl v dětském domově. Vlastně mě vychoval stát. Bylo to přísné. Přišlo se ze školy, napsaly se úkoly a pak se šlo na hřiště. Museli jsme poslouchat, ale nebyla tam žádná láska. Když měl člověk večer nějaké trápení nebo byl nemocný, dali ho na ošetřovnu a byl tam sám. Když jsem poprvé utekl, posadili mě do kruhu mezi ostatní a každý mi dal facku, abych příště neutíkal. Dělaly to děti, vychovatelé je k tomu navedli. Mně bylo osm nebo devět let a jenom jsem koukal.
Myslíte, že to na vás mělo vliv?
Michal: Měl jsem z toho trauma. Začal jsem nenávidět lidi, všechno okolo sebe. Dodnes mám problém, když je někde hodně lidí. Radši jdu pryč. Když si vzpomenu, co jsem všechno prožil, někdy lidi okolo sebe nesnáším.
Co se dělo potom?
Michal: V patnácti jsem šel na učiliště do Krásného Března, učil jsem se opravářem zemědělských strojů. Nedodělal jsem to kvůli epilepsii. Měl jsem autonehodu, byl jsem čtyři týdny v bezvědomí a od té doby mám poúrazovou epilepsii. Pak jsem učení nechal a šel do Prahy. Mohl jsem jít k mámě, ale nešel jsem. Necítil jsem nějakou velkou lásku a nechtěl jsem k ní. Zůstal jsem na ulici.
Jaké to bylo na ulici?
Michal: Drsné. Měl jsem tam kamarády, kteří mě naučili, jak přežít, kde se najíst a co dělat. Ale taky mě naučili fetovat. Byly to devadesátky, divoká doba.
V té době jste měl první psychické potíže?
Michal: V sedmnácti nebo osmnácti mě jednou vzali policajti na stanici, chtěl jsem tam něco rozbít. Už tehdy se ukázalo, že něčím trpím. Dali mě na uzavřené oddělení na psychiatrii a diagnózu schizofrenie jsem dostal v devatenácti.
Věřil jste tomu?
Michal: Moc ne. Říkal jsem si, že jsem zdravý. Ale zdravý jsem nebyl. Chtěl jsem hlavně pryč, domů. Když mi řekli, že pokud budu vyvádět, můžou to řešit soudně, tak jsem si to rozmyslel. Později jsem měl hodně velké psychické problémy. Léky mi dávali, ale já jsem se taky „léčil“ tím, co jsem si sám vzal. Až do čtyřiceti jsem vlastně jenom coural a dělal nesmysly. Potom jsem se začal trochu usazovat.
Co se stalo, že jste se začal usazovat?
Michal: Bylo za tím hodně psychiatrií a léčení. Léčby jsem někdy nedodělal. Byl jsem v Červeném Dvoře, v Dobré Vodě, v Opavě. Léčili mě kvůli závislostem i psychice. Pak jsem byl na Armádě spásy, kde člověk mohl zůstat delší dobu. Ale při léčení jsem viděl lidi, kteří tam byli potřetí, popáté, podesáté, někteří mnohokrát. Ptával jsem se sester, proč se pořád vracejí. A pak jsem si zničehonic řekl, že už prostě nechci.
Povedlo se?
Michal: Povedlo. Teď jsem asi osm nebo deset let čistý. Byl jsem taky patologický hráč a léčil jsem se u doktora Nešpora v Bohnicích. I to jsem zvládl. Dneska bych mohl hrát, ale nechci. Prostě nechci.
Jana: Podle mě hraje roli i partner. Když vás někdo vezme někam hrát, můžete do toho spadnout. My se snažíme, aby tu šanci ani neměl. Hodně jezdíme do přírody, hledáme si akce, jezdíme na zámky a na výlety.
Když jste se vrátil do dětského domova v Duchcově, nebylo to pro vás těžké?
Michal: Vzpomínky tam byly. Hřiště, kde jsme hrávali fotbal, všechno se trochu vrátilo. Ale dneska je to tam jiné. Děti mají lepší hřiště, telefony, větší volnost. Za mě to tak nebylo.
Jana: Máme společného kamaráda, který je taky pečovatel, a před Vánoci jsme do toho dětského domova vezli tři auta věcí. Naplnilo nás to. Děti měly radost. A Michal zažil něco podobného jako ony, takže jim mohl nějak ukázat: nejste sami.
Jak se teď cítíte zdravotně?
Michal: Teď jsem měl problém. Praskl mi vřed, byl jsem v nemocnici a mám málo železa, musím na kapačky. Fyzicky se cítím blbě a samozřejmě na to myslím. Mám kvůli zdraví úzkosti. Když něco bolí, zkazí mi to celou náladu.
Jak se vaše nemoc projevuje?
Michal: Někdy jsem bez nálady a nechce se mi komunikovat. Když jsem v bytě, radši jdu ven. Jsem schopný být celý den někde venku.
Jana: Začal chodit na plavání. Já mu někdy i z práce volám: Co děláš? Kam jdeš? Co budeš dělat? Jsem takový špunt, který ho popohání. A taky pořád něco vymýšlíme. Nemůže plánovat jenom jeden, musí oba. Já chci tohle, ty chceš tohle, tak najdeme kompromis.
Jak souvisí vaše zotavení s bydlením?
Jana: Když jsme se poznali, Michal skoro vůbec nemluvil. Ani se mnou. Byli jsme jak dva kapři. Hodně pomohl Housing First. Předtím jsme bydleli na ubytovně, která se rušila, a byla tam nejistota, kam půjdeme. Když jsme se přes Ledovec zapojili do Housing First, dostal jistotu, že se něco bude dít a že to bude v pohodě. Začal mít nějakou stabilitu. Plánovali jsme spolu, co kam dáme, co si pořídíme, jak by se to líbilo jemu a jak mně. On říkal: Já to nechám na tobě. A já mu říkala: Ne. Jsme tam oba. A Michal začal mluvit.
Jaký význam pro vás má to, že teď máte byt?
Michal: Pro Janu to význam má. U mě je to složitější. Nevím, co se se mnou děje, ale v tom bytě nevydržím. Jana jde do práce, já ráno vstanu, odejdu a vrátím se třeba až odpoledne. Pořád je to lepší než ubytovna. Není tam tolik lidí, nejsou tam opilí lidé, nikdo vás neotravuje a neřve na chodbě. Ale když máte byt, měl byste se v něm cítit v pohodě. Mělo by to být místo, kde si odpočinete. A já si tam teď neodpočinu. Vadí mi taky okolí. Je tam cítit tráva a já do závislostí nechci znovu spadnout. Když do toho spadnu, spadnu hodně a potom mě nic nezajímá.
Když jste se seznamovali, řekl jste Janě hned, že máte diagnózu?
Michal: Řekl.
Jana: A mně to nevadilo. Mám syna, který je opožděný ve vývoji, a když byl malý, rodina mi nepomohla. Musela jsem se s tím poprat sama. Takže pro mě nebylo podstatné, že Michal něco má. Každý něco má. Lidé se mě třeba ptali: Ty se nebojíš, že ti něco udělá? Ale já Michala beru takového, jaký je. Když má blbou náladu, neříkám si automaticky, že je to nemoc. Řeknu si dobře, zase se blbě vyspal. Beru ho jako chlapa, jaký je.
Míváte i hádky?
Jana: Máme výměny názorů, ale to je normální. Já chci mít svoji pravdu, on chce mít svoji pravdu. Já si řeknu svoje, on svoje a pak se hledá kompromis. Podle mě tam musí být souhra dvou lidí.
Vadí vám Michale, že máte opatrovníka?
Michal: Vadí. Nechápu to doteď. Dělali mi znalecký posudek a napsali tam, že jsem agresivní a že se u mě nedá odhadnout, kdy vybuchnu. Občas se to stává, ale vadí mi, že se na mě potom lidé dívají jenom přes to.
Jano, bála jste se někdy Michala?
Jana: Já ho beru takového, jaký je. Je výbušný, ale když vidím, že má špatnou náladu, ptám se: Co se dneska děje? To je důležité. Zájem o toho člověka, aby věděl – nejsem sám, můžu říct, co se děje. Když potřebuje být sám, nechám ho. Zalezu si třeba do kuchyně, pletu a on si dělá svoje. Pak najednou přijde a řekne: Tady je nuda, co budeme dělat? A já mu řeknu: Dej plán.
Je důležité, aby se mohl svěřit?
Jana: Je. Když spolu plánujete život a budoucnost, musí vědět ano, mám v sobě schizofrenii nebo jinou duševní nemoc, ale nejsem na to sám. Je tu někdo, komu se můžu svěřit.
Michale, bylo pro vás těžké být na to sám?
Michal: Bylo. I na psychiatrii můžete být strašně sám. Je tam spousta lidí, dostanete léky a tak to chodí. Nedávno jsem byl v Dobřanech a bylo tam tolik lidí, že jsem si říkal ne, tady nechci být. Tak jsem šel pryč.
Jana: Šel tam kvůli úpravě léčby. Když jsme viděli to oddělení, taky jsem říkala, že to zkusíme zvládnout jinak. Začali jsme víc jezdit ven, udělalo se hezky. Jenže zároveň měl fyzické bolesti a dlouho jsme nevěděli, co mu je. Pak mu praskl vřed.
Máte pocit, že vám lékaři nevěřili?
Michal: Jo. Připadalo mi, že mi nevěří, tak jsem se s nimi ani nebavil.
Jana: Byli jsme na pohotovosti a říkali, že si vymýšlí, že bolesti jsou od zad. Já jim říkala, že on si nebude vymýšlet. Nakonec se ukázalo, že problém byl jinde.
Jaké reakce zažíváte, když lidem řeknete, že máte psychiatrickou diagnózu?
Michal: Někteří to berou normálně, některé to nezajímá. Ale u doktorů nebo na úřadech někdy problém je.
Jana: Tím, že má opatrovnici, se často všichni baví se mnou. On potom stojí mimo jejich zájem, jako by tam ani nebyl.
Máte pocit, že se stigmatizace zlepšila, nebo zůstává stejná?
Michal: Lidé jsou pořád stejní.
Jana: Nemělo by to tak být, ale pořád se to děje. Zažili jsme třeba na úřadě, že Michala okamžitě dávali stranou a všechno řešili se mnou. A to je hrozné, protože tam pořád je člověk, který může mluvit sám za sebe.
Myslíte, že hraje roli i to, že jste Rom?
Michal: Já jsem se osobně s rasismem moc nesetkal. Mám kamarády Čechy a neřeším to. Myslím, že u mě je horší ta duševní nemoc než barva pleti.
Jana: A u nás doma je to dokonce obráceně, moje máma má radši jeho a jeho máma má radši mě. Každý nám říká, že jsme se našli.
Když se řekne zotavení, co to pro vás znamená? Co pomáhá pro kvalitnější život?
Jana: Jistota. A hlavně to, že na to člověk není sám. Má bydlení, práci, partnera. Někoho, komu může něco říct.
Michal: Bydlení a všechno je hezké, ale když máte zdravotní problémy a je vám špatně, díváte se na to jinak. Pro mě není všechno vyřešené jenom tím, že mám byt. Když jdu ven a jsem sám a projdu se. To mě uklidní. Sednu si, pozoruju lidi, jak chodí okolo, jdu pěšky a postupně se uklidním.
Jana: Často mi jde naproti do práce. Já jdu z práce a on na mě čeká na lavičce. Vyvětrá se, uklidní se a pak jdeme spolu.
Daly vám ty těžké věci, které jste v životě zažili, i něco dobrého?
Jana: Ponaučení. Mám za sebou domácí násilí od člověka, od kterého bych to vůbec nečekala. Byli jsme spolu dvanáct let. Dneska vím, že kdyby na mě chlap zvedl ruku, radši budu sama. Mám za sebou čtyři manželství. V prvním manžel bral drogy a šel do vězení, takže jsem zůstala sama se synem a zjistila, že se o něj dokážu postarat. Ve druhém bylo domácí násilí. Ve třetím jsem několik let živila chlapa, který se bránil práci. A čtvrté manželství mám s Michalem.
V čem spočívalo to ponaučení?
Jana: Že ženská nemusí být závislá na chlapovi. A že někdy ten, kdo má duševní nemoc, může být stokrát lepší než ten, který ji nemá. Ti tři předtím byli, v uvozovkách, zdraví. Michal má duševní nemoc a já se s ním cítím nejlíp. Máme společné plány, společné koníčky, jezdíme na výlety a plánujeme budoucnost spolu. Je to jiné.
Mám pocit, že pro vás oba jsou vztahy hodně důležité.
Michal: Chtěli bychom si vzít holku do pěstounské péče. Už jsem se dřív staral o jednu holku od jejích tří let. Dneska je jí sedmadvacet a pořád mi volá. Nosil jsem ji do školky, chodil s ní do školy, dělal s ní úkoly. Když máte dítě, máte o koho se starat a komu můžete s něčím pomoct. Nemyslíte pořád jenom na svoje nemoci a na sebe.
Jana: Chtěli bychom dát naději někomu malému, kdo zažívá něco podobného, co kdysi zažíval Michal. Každý má naději na to, aby ho měl někdo nějakým způsobem rád.
Kde člověk vezme naději, když je opravdu zle?
Michal: Měl jsem několikrát sklony k sebevraždě. Když se dostanete do takového stavu, nechce se vám žít. Někdy vás odvezou na psychiatrii a tam se postupně vzpamatujete. Když třeba vyprchají drogy, začnete si říkat co jsem to dělal? Proč jsem to dělal?
Co pro vás znamená naděje?
Jana: Pro mě je hodně o vztahu a o rodině. Když člověk spadne na dno kvůli vztahu, nemoci nebo čemukoli jinému, je strašně důležité, když má někoho vedle sebe. Nemusí to být pořád „já tě miluju“. Pro mě je důležité, že Michal je vedle mě. Nejsem sama. Jemu můžu říct, co mě trápí nebo co bych chtěla.
Co vás přivedlo do Ledovce?
Michal: Do Ledovce jsem chodil už dřív. Nabízeli mi chráněné bydlení, tehdy asi na pět let. Jenže mezitím jsem se seznámil s Janou. Když mi potom volali, jestli bych do toho bydlení šel, řekl jsem, mám tady přítelkyni, přece ji nenechám venku. A odmítl jsem to.
Jana: Já jsem nechala byt synovi a šli jsme spolu na ubytovnu. Byla to bývalá prádelna, malinká místnost.
Když se podíváte na systém péče v Česku, co podle vás funguje a co nefunguje?
Michal: Ve Fokusu nebo v Ledovci jsem nezažil, že by mi odmítli pomoct. Pomohli mi s ubytováním, chráněným bydlením nebo po návratu z léčení. To jsou dobré zkušenosti. Špatná zkušenost byla s příspěvkem na péči. Jednou jsem měl jeden stupeň, potom druhý, pak čtvrtý, potom mi ho sebrali. Několik let jsem se o to přel a teď mám třetí stupeň. Nejvíc mi vadí, že posudkový lékař vás někdy ani nikdy neviděl. Má papíry, ale nezná vás. Když chcete být u jednání, řeknou, že to nepotřebují, protože mají zprávy. Jenže ten člověk vás nezná.
A jak je to u psychiatrů?
Michal: Dobrá doktorka se ptá na všechno. Mluví se mnou, komunikuje se mnou. Měl jsem doktorku, která mi dala tolik léků, že jsem pořád spal a byl jsem jako hadr. Ta, ke které chodím teď, mi dává méně léků a normálně se mnou mluví. Je lidská.
Jana: Svému doktorovi musíte důvěřovat, abyste se mu dokázal svěřit.
Co je podle vás na systému péče o duševní zdraví negativní?
Jana: Vadí mi, že se nemocní lidé odsuzují. Dneska jsem zdravá a zítra být nemusím. Může mě srazit tramvaj a všechno může být jinak. A nikdo nevidí, že i člověk s duševní nemocí potřebuje zázemí, lásku a někoho, kdo ho pochopí. Rodinu, kamarády, někoho, komu se může svěřit. Už to, že člověk ví, že není sám, může něco změnit. Já člověka beru takového, jaký je. Buď je mi s ním dobře, nebo není. Je úplně jedno, jestli je zdravý nebo nemocný. Důležitá je hodnota člověka.
Říkala jste, že vám zkušenost s Michalem pomáhá i v práci. Máte díky tomu větší pochopení?
Jana: Určitě. Dělám sanitářku na interně a díky Michalovi a jeho náladám těm lidem víc rozumím. Jsou tam babičky a dědečkové, kteří mají deprese nebo nechtějí jíst. Někdy si k nim sednu a řeknu: Tak si dáme spolu polívku. Bavíme se a oni si ani nevšimnou, že dávají sousto po soustu a najednou snědí celý oběd. Když člověka pochopíte a bavíte se s ním, můžete mu pomoct. Ne každý se svěří každému. Když se mi ale někdo svěří, můžu to potom předat sestře a ta doktorovi. Je to ruka v ruce. Michal je v tomhle můj velký učitel. Učí mě, jak s těmi lidmi spolupracovat, protože to mám doma. Učím se, jak pochopit jeho, aby mu bylo líp, a díky tomu pak víc chápu i lidi v nemocnici.
Máte nějaká oblíbená témata, o kterých se bavíte?
Michal: Od mlada mě zajímají zámky. Nevím proč, mám to v sobě. Možná jsem byl v minulém životě hrabě.
Jana: Já si hledám, kde jsou jaké hrady a zámky, a Michal poslouchá a říká: Tam bych chtěl. Byli jsme v Duchcově, na Hněvíně, na Švihově. A je dobré, že si u toho vybavuje různé věci. Když řeknu Karlštejn, vzpomene si třeba na Noc na Karlštejně. Když člověka něco baví, je to jiné.
Je něco, na co jsem se nezeptal a co by mělo zaznít?
Jana: Asi to, že člověk má vždycky naději a nemá se vzdávat. Dá se jít nahoru. Můj děda říkal: Ne všechno se musí sníst tak horké, jak se uvaří. I kaši si pofoukáš. Vždycky se může stát něco, co vás posune o jeden stupínek výš.
Michal: Jeden starší psychiatr mi kdysi říkal, že naděje umírá poslední. A opravdu, když něčemu věříte, je to důležité. Já jsem věřil tomu, že můžu mít lepší život. Nemusím utápět jenom v drogách, trávě a barech.
Příběh Jany a Michala
Poznali jsme se tehdy v Armádě spásy. Viděli jsme se jednou, dva měsíce jsme si pak psali každý den. Když Jana přijela do Prahy na hlavní nádraží, přesně věděla, ke komu jít. Říká, že to bylo jako magnet. A ten magnet funguje dodnes. Někdy líp, někdy hůř, ale funguje.
Michal za sebou nemá lehký život. Od osmi let vyrůstal v dětském domově. Říká, že ho vychoval stát, ale bez lásky. Když měl člověk trápení nebo byl nemocný, byl sám. Když jednou utekl, posadili ho a ostatní děti mu musely dát facku. Zůstalo v něm trauma a nedůvěra k lidem. Později přišla autonehoda, poúrazová epilepsie, život na ulici v devadesátých letech, drogy, patologické hráčství, psychiatrie, léčebny, Bohnice, Červený Dvůr, Opava… V devatenácti mu diagnostikovali schizofrenii. Dlouho nevěřil, že je nemocný. Většinu života, říká, strávil buď na ulici, nebo na psychiatrii.
Jana má za sebou také těžké věci. Vychovávala syna s mentálním postižením, rodina jí nepomohla. Zažila domácí násilí, vztahy, které ji zklamaly, a roky, kdy musela všechno utáhnout sama. Říká, že se naučila, že ženská nemusí být závislá na chlapovi. A taky to, že člověk s duševní nemocí může být stokrát lepší než někdo, kdo je „zdravý“.
Když se poznali, Michal skoro nemluvil. Jana říká, že byli jako dva kapři. Pak přišel Ledovec a Housing First. Bydleli na ubytovně, která se rušila, a najednou se objevila možnost bytu. Nebylo to kouzelné vyřešení všeho. Michal má pořád těžké dny, někdy v bytě nevydrží, chodí ven, bojí se zdraví, vadí mu lidé, hluk, pach trávy v okolí. Ale byt přinesl jistotu. Začali spolu plánovat, kam co dají, co si pořídí, jak budou žít – a Michal začal mluvit.
Dnes spolu jezdí na výlety, na hrady, zámky, slavnosti, do přírody. Michal chodí Janě naproti do práce a čeká na ni na lavičce. Jana pracuje jako sanitářka na interně a říká, že Michal je její učitel. Díky němu líp chápe lidi v nemocnici, kteří mají strach, deprese nebo nechtějí jíst. Ví, že někdy pomůže klid, obyčejný rozhovor, polévka snědená pomalu po lžících, a hlavně pocit, že člověk není sám.
Přemýšlejí i o pěstounské péči. Chtěli by dát domov holčičce, která zažívá něco podobného jako kdysi Michal. Říkají, že každý má naději na to, aby ho měl někdo rád. Naděje pro ně není velké slovo. Je to vztah. Bydlení. Důvěra. Výlet. Bylinkový čaj. Někdo, komu se dá říct, že je dneska špatně. Někdo, kdo odpoví: dobře, počkáme, až se to přežene. A pak spolu půjdeme zase o kousek výš.
Příběhy a rozhovory jsou součástí výstavy Expect Recovery. Více o výstavě si můžete přečíst zde.