Hanka (30) chtěla být malířkou odmalička a výtvarnou školu dokončila i poté, co kolem dvaceti let začala prožívat první ataku. Schizofrenie je pro ni dodnes každodenní omezení, ale nechce ji mít ve středu svého života. „Nedefinuje mě schizofrenie, spíš zotavení,“ říká o životě, který skládá z tvorby, vztahů, domova, práce a schopnosti znovu najít naději.
První potíže přišly během studia. Jak jste tehdy poznala, že se s vámi něco děje?
Začala jsem mít bludy a viděla jsem svět úplně jinak, než byl reálný. Měla jsem třeba pocit, že lidi vědomě řídí svoji mimiku, že se to během života naučili a já ne, takže jsem pozadu. Snažila jsem se pak nějak specificky tvářit. Postupně jsem měla pocit, že ztrácím svoji osobnost. Jako kdyby člověk byl pořád zahleděný a nedokázal se z toho úplně probrat. Měla jsem pocit, že se vracím do věku malého dítěte, kdy si člověk svoji osobnost ještě neuvědomuje. Měla jsem taky ozvučené myšlenky, jako kdyby mi v hlavě mluvili jiní lidé. Občas jsem těmi hlasy i mluvila. Věděla jsem, že se se mnou něco děje, ale nevěděla co, a rozhodně ne, že je to schizofrenie. Byla jsem hlavně hrozně znejistěná. Myslela jsem si, že jsem se do toho stavu dostala vlastní vůlí a že už mi není pomoci. Měla jsem i několik sebevražedných pokusů. Naštěstí si jedna kamarádka, která byla psycholožka, všimla, že se něco děje, a varovala mamku.
Co pro vás schizofrenie znamená dnes?
Je to pro mě víceméně každodenní záležitost. Nejde na ni úplně zapomenout. Mám nutkavé myšlenky a někdy je pro mě těžké převádět to, co se mi děje v hlavě, do slov. Hodně přemýšlím v obrazech. Občas se mi taky úplně změní vnímání světa, třeba vidím světla červenější nebo si všímám věcí, kterých bych si jindy nevšimla. A pak mám skoro každý den něco, čemu říkáme „stropky“. Oči mi zabíhají nahoru, dívám se na horní okraje věcí a hůř vidím. Vnímám to jako jedno z omezení, se kterými musím pořád počítat. Je to trochu jako když je člověk na vozíku a musí se přizpůsobovat překážkám, akorát u mě se to týká psychiky. Člověka to vyčerpává. Nemyslím si, že jsem utlumená nebo neaktivní, naopak jsem docela aktivní, jen mám na některé věci méně energie než dřív.
Máte někdy vztek, že se vám to stalo?
Občas mám pocit nespravedlnosti. Nejvíc se ale snažím uklidnit. Říkám si: „Jsem klidná, jsem klidná.“ Někdy to moc nepomáhá, ale když už něco pomůže, tak právě tohle. Nakonec se většinou uklidním, jen to někdy trvá déle. Důležité pro mě je i vědět, že ty stavy odezní. Když je mi špatně, část naděje ztrácím, ale pak se zase vrátí. To je na těch stavech možná dobré, jeden stav nakonec odezní a nahradí ho jiný. Člověk si tu svoji naději zase obnovuje.
Zažila jste víc než devět hospitalizací. Jaký k nim máte vztah?
Je to hodně ambivalentní. Ze začátku mi hospitalizace pomáhaly. Už samotné vědomí, že jsem v nemocnici a v nějakém chráněném prostředí, ve mně vyvolávalo klid. Při první atace jsem měla čas dát se trochu dohromady. Později jsem do nemocnice chodila hlavně ve chvílích, kdy se vracely sebevražedné myšlenky, a často se tam stav zase srovnal. Pak jsem ale zažila i hospitalizace, během kterých se mi zdraví naopak zhoršilo. Někdy jsem potřebovala hlavně klid a aby mě lidé nechali být, zatímco jsem měla pocit, že se všechno příliš rozebírá. Při jedné hospitalizaci se mi rozjela další ataka a znovu jsem měla pocit, jako kdybych ztrácela celou svoji osobní historii. Když člověk mluví, vychází z toho, co zažil a kdo je. Já najednou nevěděla, jak komunikovat, a představovala jsem si, co bych asi říkala, kdyby mi bylo dobře. Naopak při jedné z posledních hospitalizací mi pomohlo právě to, že mě nikdo příliš nerozebíral. Našla jsem si tam kamarádku, obě jsme se postupně daly víc dohromady a pak jsem se poměrně rychle dostala domů. Takže nemůžu říct, že hospitalizace jsou jen dobré nebo jen špatné. Záleží na tom, v jakém jsem stavu, co zrovna potřebuju a jak se ke mně lidé chovají.
Co je pro vás u psychiatrické péče nejdůležitější?
Aby mi člověk naslouchal a věřil mi, co mi je. Dřív se mi stávalo, že psychiatrička některé moje potíže zpochybňovala, protože je na mně sama neviděla. Současná psychiatrička mi v tom rozumí víc. Dobrý psychiatr nebo psychiatrička se podle mě snaží pochopit, co se děje, čím to může být, a pomáhá člověku s tím něco dělat.
Když se řekne diagnóza, cítíte se jako člověk se schizofrenií, nebo prostě jako Hanka?
Jako člověk. Myslím si, že mě schizofrenie nedefinuje. Spíš mě definuje zotavení, moje snaha s ní každý den něco dělat. Schizofrenii nemám ve svém středu. Jsem ještě nějak jinak než jen tou schizofrenií. Každý den tomu všemu nějak čelím a už to beru jako něco vlastního. Právě to zotavení je pro mě možná důležitější součást identity než diagnóza.
Co pro vás tedy zotavení znamená konkrétně?
Asi spokojený a naplněný každodenní život. Mít záliby, nějaké ustálené činnosti, aby člověku bylo dobře. Mít partnera, práci. Přijde mi, že v tom tak nějak spočívá štěstí. Ne že člověk onemocní a od té chvíle už ho nic nečeká. Samozřejmě jsou věci, které moje nemoc ovlivňuje a asi ovlivňovat bude. Třeba nemůžu pít alkohol. Ale důležitá je pro mě samostatnost a pocit, že mám co nejvíc kontroly nad svým životem. Poslední dobou mám pocit, že se mi to daří víc. Není to už jen výjimka, ale postupně spíš zvyk.
Malujete od dětství a vystudovala jste výtvarnou VŠ. Jakou roli má tvorba ve vašem životě?
Tvorba je moje součást. Ve škole jsem se našla v malbě a našla jsem si i svůj styl. Vždycky mám nějakou etapu, ale většinou dělám figurální náměty, někdy zvířata. Lidi maluju hlavně proto, že mi to jde asi nejlíp. Do obrazů se samozřejmě promítá i moje zkušenost. Udělala jsem třeba jeden, kde sedím a místo trestanecké koule mám u nohy kyblík. Je to o tom, že když má člověk invalidní důchod nebo je vedený jako člověk se zdravotním postižením, často má pocit, že pro něj na trhu práce existuje hlavně uklízení. Doufala jsem, že najdu něco jiného. Takže některé věci, které prožívám, se do obrazů dostanou docela přímo. Když mám nějaký špatný stav, dá se taky „rozmalovat“. S kamarádkou jsme se shodly, že ty špatné stavy je dobré rozmalovat, ale zároveň se snažíme je pokud možno nemít. Nemyslím si, že člověk musí trpět, aby mohl tvořit.
Studium jste nakonec dokončila. Co vám škola dala a co na ní bylo těžké?
Pomohla mi hlavně v tom, že jsem pořád tvořila a našla jsem se v malbě. Postupně jsem si vytvořila vlastní styl a motivovalo mě to pokračovat. Zároveň to ale nebylo jednoduché prostředí. Hned v prvním ročníku jsme zažívali šikanu od staršího studenta a byla tam velká rivalita a konkurence. V prvním ročníku se mi zároveň rozjela nemoc. Po hospitalizaci jsem nějakou dobu studovala grafiku v jiném kolektivu, kde mi bylo lépe, a později jsem se vrátila. Jsem ráda, že jsem školu dokončila i s nemocí. Tvorba mi zůstala jako něco, co je opravdu moje, nejen jako způsob terapie. Kreslím a maluju proto, že mě to baví a chtěla jsem to dělat od dětství.
Setkala jste se kvůli diagnóze s předsudky?
Ano, i když někdy mají zvláštní podobu. V křesťanském sboru mi třeba jeden člověk říkal, že bych s touhle diagnózou měla žít v celibátu, protože prý nejsem schopná ve vztahu moc dávat. Jindy se mě na vysoké škole jedna holka zeptala, jestli mám schizofrenii, a když jsem řekla, že ano, odpověděla mi, že jsem určitě výjimečná, protože slyšela, že schizofrenii mají výjimeční lidé. To byla taková „pozitivní diskriminace“, skoro mi to tehdy přišlo docela milé. Horší jsou situace, kdy má člověk pocit, že mu kvůli diagnóze nebo tomu, jak působí, ostatní méně věří. Zažila jsem i to, že se moje potíže zlehčovaly, protože navenek nebyly vidět tak, jak si někdo představoval. Proto je pro mě důležité, když lékař člověku naslouchá a nebere jen to, co vidí během několika minut v ordinaci.
Jak obtížné je pro vás hledat práci?
Snažím se práci najít už delší dobu. Dívám se na internet, řeším možnosti s lidmi kolem sebe. Lákala by mě třeba floristika, práce v kuchyni mi taky nevadila. Bavilo by mě psát reportáže nebo dělat něco jako copywriting. Jen potřebuju práci, která bude respektovat moje možnosti a množství energie, které mám. Při pohovorech si diagnózu většinou nechávám pro sebe. Maximálně řeknu, že mám psychické problémy. Kdybych přišla a řekla: „Dobrý den, mám schizofrenii,“ myslím, že by to úplně nefungovalo. Už jsem zažila i situaci, kdy mi řekli, že působím příliš křehce a že mě nechtějí ani jako dobrovolnici. Možná na tom něco bylo, ale šlo to sdělit mnohem citlivěji. Teď jsem ochotná vzít i uklízení, pokud to vyjde, protože bych chtěla mít vlastní příjem a abychom s přítelem mohli líp fungovat. Beru to ale spíš jako něco dočasného. Pořád bych ráda našla práci, která mě bude bavit a ve které využiju něco z toho, co umím.
Co vám dnes nejvíc pomáhá, když je vám hůř?
Odpočinek. Kreslení, protože to je pro mě určitým způsobem terapie. Chodím k psycholožce, beru léky. A hodně mi pomáhá, když se vídám s kamarády. To mě drží. Nejbližší kamarády mám i mezi lidmi, které znám přes Ledovec. Mám pocit, že máme víc společného, protože si nemusíme některé věci složitě vysvětlovat. Pomáhá mi, když můžu někomu zavolat nebo říct, co se děje, a druhý člověk z toho hned nedělá něco divného. Jeden kamarád třeba umí věci hodně zlehčit. Někdy mu trochu chybí empatie, ale jindy potřebuju přesně tohle. Bezpečné prostředí je pro mě místo, kde se cítím dobře a nemusím pořád používat odvahu a vůli. Kde si můžu od problémů odpočinout nebo kde vím, že i ostatní mají svoje problémy a nemusíme předstírat, že je nemáme. Bezpečí je pro mě hodně spojené s otevřeností. S některými kamarády si můžeme prostě říct, co nám je, a to samo o sobě pomáhá.
Žijete s přítelem. Je i partnerský vztah součástí zotavení?
Určitě. Ten vztah mě drží a motivuje mě, abych se snažila, aby mi bylo líp. Vím, že když je mi špatně, dopadá to i na moje okolí. Přítel je psychicky vyrovnaný a moje stavy zvládá. Přijímáme se takoví, jací jsme, včetně věcí, které by někomu jinému mohly připadat jako záporné vlastnosti. Důležitý je pro i společný domov. Předtím jsem bydlela ve spolubydlení, abych to finančně zvládla, ale teď máme náš byt a můžeme si ho zařizovat po svém. Máme třeba kolem hodin věnec se světýlky. Když se potřebuju uklidnit, rozsvítím ho, pustím si aroma lampu a lehnu si. Nebo háčkuju. Takové drobnosti jsou pro mě důležité. Doma se cítím opravdu dobře.
Máte i místa mimo domov, kde se vám dobře odpočívá?
Pomáhá mi les a voda. Když něco šumí nebo pobublává, uklidňuje mě to. S přítelem jsme si našli místo v lese, kde rostou žluté kosatce, a chodíme se dívat, jestli už kvetou. Takové obyčejné věci mi dělají dobře.
Co pro vás znamená naděje?
Asi možnost věřit v lepší budoucnost. Někdy, když mám špatný stav, o ni částečně přicházím, ale pak se zase vrátí. Pomáhají mi lidi a taky to, když něco překonám. Snažím se všímat si toho, co se mi povedlo. Když třeba zvládnu jeden z těch stavů, připomínám si, že už jsem to dokázala. Pak mám větší naději, že to zvládnu znovu.
Je někdo, kdo vás v těžké chvíli podržel způsobem, na který nezapomenete?
Napadá mě jedna situace z doby, kdy jsem na tom byla opravdu hodně špatně a chtěla jsem si vzít život. Na tom místě jsem potkala jsem člověka, který se modlil a mluvil jen anglicky. Nějak jsme se dorozuměli a řekl mi, ať to nedělám a ať jdu pryč. Nakonec jsem odešla. Zpětně si někdy říkám, že to mohl být takový záchranný bod. Jsem věřící, takže mě napadlo i to, že to mohl být anděl, jen hodně lidsky maskovaný. Neznamená to, že mám jednoho člověka, který by mě zachraňoval pořád. Spíš mě drží síť různých lidí, partner, kamarádi, terapeutka, někdy někdo, komu můžu zavolat. Pro mě je důležité vědět, že na všechno nemusím být sama.
Mluvila jste i o důstojnosti. Co pro vás znamená?
Souvisí pro mě s hranicemi a se sebeúctou. Když si člověk sám sebe váží, ví, že ostatní by neměli jít za nějakou jeho čáru. Pro mě je důležité umět se ozvat, když mám pocit, že někdo moje hranice překračuje. Není to pro mě vždycky jednoduché. Třeba vůči přítelově mamce je těžké se někdy vymezit, protože je hodně autoritativní. Ale právě schopnost rozhodovat sama za sebe je pro mě důležitá.
Ve vašem životě hraje roli i víra. Jak souvisí se zotavením?
Dřív jsem hodně četla Bibli a teď toho nelituju, protože se mi v těžkých chvílích některé verše vybavují. Někdy pro mě dřív znamenaly něco jiného a najednou začnou mluvit do situace, ve které právě jsem. Zároveň mám problém s tím, když někdo svoji individuální víru prezentuje jako absolutní pravdu a říká ostatním, jak mají žít. Zažila jsem křesťanské prostředí, kde jsem měla pocit, že se o některých věcech nesmím rozhodovat sama. Třeba s kým mám mít vztah nebo jak má vztah vypadat. Kvůli tomu jsem z jednoho sboru odešla. Postupně jsem zjistila, že svoji víru můžu žít i jinak a že nemusím přijmout všechno, co mi někdo předkládá jako jedinou správnou možnost. Víra pro mě ale zůstala důležitá. Věřím, že Bůh ví, jak se cítím, možná někdy líp než já sama, a že se na něj můžu obrátit i ve chvíli, kdy vlastně nevím, co si sama myslím. Dřív, když jsem měla těžké deprese, se mi stávalo, že jsem Bibli otevřela a skoro všechno jsem četla jako odsouzení. Když se můj stav zlepšil, proměnilo se i tohle. Dnes se mi vybavují spíš věty, které jsou nadějné a podpůrné, spíš nadějné než trestající věci.
Je něco, co jste o sobě díky zkušenosti s duševním onemocněním zjistila?
Asi mi dala nějakou odvahu. Odvahu snášet bolest a čelit překážkám nebo strachům. A možná i silnější vůli, než bych měla předtím. Když člověk pořád něčemu čelí, musí ji používat. Neříkám, že je nemoc něco dobrého, ale zjistila jsem, že toho dokážu zvládnout dost. Myslím, že hlavně poslední hospitalizace byly hodně o vůli. Ta síla je někdy už jen v tom, že s tím člověk dokáže žít.
Co byste chtěla, aby lidé o schizofrenii lépe chápali?
Aby měli větší povědomí o tom, jak různě se může projevovat. Když někdo působí podivně, nemusí to znamenat, že je divný nebo že ho máme odsoudit. Možná na tom není dobře a potřebuje pomoc. Byla bych ráda, kdyby si lidé některých signálů víc všímali a dokázali na ně reagovat citlivěji. A taky aby člověka neviděli jen jako diagnózu. Já ji ve středu svého života mít nechci. Pořád mám svoje obrazy, háčkování, kamarády, vztah, domov, víru, hledám práci. Zotavení pro mě není, že všechno zmizí. Je to spíš to, že se i s tím vším snažím žít svůj život. A když naději na chvíli ztratím, vím, že se může zase vrátit.
Příběh Hanky
Od dětství jsem chtěla být malířkou. Nakonec jsem vystudovala Akademii výtvarných umění, i přestože už během školy začala nemoc. Bylo mi kolem dvaceti, když přišla první ataka. Najednou jsem svět viděla úplně jinak. Postupně jsem ztrácela sama sebe. Jako bych přišla o vlastní osobnost a nevěděla, jak být člověkem, kterým jsem předtím byla.
Tehdy jsem nevěděla, že jde o schizofrenii. Jen, že se se mnou něco děje a nerozumím tomu. Měla jsem hlasy v hlavě, někdy jsem jimi i mluvila. Myslela jsem si, že jsem se do toho stavu dostala vlastní vinou a že už mi není pomoci. Skončila jsem v léčebně. Hospitalizací jsem zažila víc než devět. Některé mi pomohly. Už samotné vědomí, že jsem v chráněném prostředí, ve mně vyvolávalo klid. Jindy jsem ale měla pocit, že mě lidé spíš rozpitvávají, než aby mě nechali být.
Schizofrenie je pro mě každodenní omezení. Projevuje se nutkavými myšlenkami, změněným vnímáním a stavy, kdy mi oči utíkají vzhůru a hůř vidím. Někdy si připadám, jako kdyby měl člověk handicap podobný vozíku, jen se týkal psychiky. Musím tomu čelit pořád. Pomáhá mi hlídat odpočinek, brát léky, chodit na terapii, vídat se s kamarády a tvořit. Kreslení a malování jsou pro mě terapie. Háčkování taky.
Dnes mám domov v Plzni. Bydlím s přítelem a máme byt, kde se můžu uklidnit. Máme věnec se světýlky kolem hodin, aroma lampu, obrazy s lesem. Když je mi těžko, lehnu si, rozsvítím světýlka a háčkuju. Pomáhá mi i skutečný les, jezírko, zurčení vody a místa, kam chodíme pozorovat, jestli už kvetou kosatce.
Dlouho jsem měla pocit, že mě schizofrenie určuje. Dnes si myslím, že mě nedefinuje diagnóza, ale spíš zotavení – snaha s ní něco dělat. Zotavení pro mě znamená obyčejný, naplněný život, mít vztah, práci, záliby, domov, lidi, kteří mě berou takovou, jaká jsem. Naděje se někdy ztrácí, hlavně ve špatných stavech. Ale pak se zase vrací. Vždycky se obnovuje. A když něco překonám, mám jí víc. Nemoc mi vzala hodně, ale dala mi odvahu a silnější vůli. Naučila mě snášet bolest, čelit překážkám a všímat si, že i těžké stavy jednou odezní. Nejsem jen schizofrenie. Jsem člověk, který se každý den znovu skládá dohromady.
Příběhy a rozhovory jsou součástí výstavy Expect Recovery. Více o výstavě si můžete přečíst zde.