Tomáš (44, jméno změněno) pracuje jako peer konzultant, závodně hraje stolní tenis a s přestávkami už sedmým rokem dochází do hotelu. Od čtrnácti let žije s paranoidní schizofrenií, hlasy a obdobími, kdy je pro něj náročné zvládnout i běžný den. Zotavení pro něj neznamená, že obtíže zmizely, ale že má vlastní život: práci, byt, vztahy, sport a možnost být oporou druhým.
Kdy začaly vaše psychické obtíže?
Asi od třinácti let se mi začal zhoršovat spánek. Ve čtrnácti jsem pak přestal spát skoro úplně. V té době mě odvezli na chirurgii s podezřením na slepé střevo, nakonec mi ale zjistili lymskou boreliózu a mononukleózu. A právě na chirurgii jsem začal slyšet hlasy. Pak se to celé hodně zkomplikovalo a v jednu chvíli mi skutečně šlo o život.
Do té doby jste žádné podobné potíže neměl?
Ne. Jen ten zhoršující se spánek a dělal jsem věci, u kterých jsem někdy měl pocit, že ani nevím, co dělám. Třeba jsem se hodně pral. Dnes si myslím, že už tehdy byl můj mozek nějak zasažený, ale v té době jsem tomu samozřejmě nerozuměl.
Ve čtrnácti letech vám pak diagnostikovali paranoidní schizofrenii. Pamatujete si, co to pro vás znamenalo?
Bylo to příšerné. Ležel jsem na dětské psychiatrii v Plzni a vůbec jsem nevěděl, co se děje. Byl jsem na tom tak špatně, že jsem ani nechápal, co ta diagnóza znamená. Dokonce jsem si myslel, že je normální slyšet hlasy. Bral jsem je jako součást reality a normálně jsem s nimi komunikoval. Dávali mi tehdy silné léky a při jejich vysazování jsem měl strašné stavy. Vůbec si nepamatuju, že by se mnou lékaři nějak podrobně mluvili o tom, co prožívám. Spíš si vybavuju, že jednou za čas pozvali rodiče.
Jak to prožívali oni?
Bylo to pro ně strašně těžké. Maminka v nemocnici hodně plakala. Já jsem třeba tvrdil, že mám tuberkulózu, což byla součást toho, co jsem tehdy prožíval, a ona mi nosila očkovací průkaz, aby mi ukázala, že proti ní jsem očkovaný. Bylo to celé velmi divoké období. Na dětské psychiatrii v Plzni jsem byl od konce října 1996 do Vánoc. Pak mě chtěli převést mezi dospělé pacienty, protože se dětské oddělení přes Vánoce zavíralo, a to už jsem nezvládl. Rodiče podepsali revers. Začátkem roku 1997 jsem pak jel na dětskou psychiatrii do Motola, kde mi udělali další vyšetření, aby zjistili, jestli jsem po fyzické stránce v pořádku.
Jak jste se cítil v Motole?
Nechtěl jsem tam zůstat. Odtrhli mě od rodičů, zavřely se dveře a já tam zůstal asi tři měsíce. Nebyl jsem tehdy vůbec komunikativní, ani jsem nemohl být. Dokonce jsem přemýšlel, že odejdu na autobus nebo na vlak a odjedu domů, ale nakonec jsem to neudělal. Chodil jsem tam do školy a bral léky, ale spoustu podrobností už si nepamatuju. Řekl bych, že chování personálu v Praze bylo možná lepší než v Plzni. Neříkám, že by se ke mně chovali ošklivě, ale stejně to pro mě bylo těžké.
Co se dělo po návratu?
Vrátil jsem se na základní školu. Už před Motolem jsem to na chvíli zkoušel, ale vůbec jsem nebyl schopný chodit do školy. Měl jsem tak silné léky, že jsem ráno šel do školy, přišel domů a spal až do večera, a pak jsem zase spal celou noc. Školu jsem skoro nevnímal. Spíš jsem vnímal hlasy, a to bylo další peklo. Měl jsem pocit, že o mně mluví celá třída. Ty hlasy nebyly úplně přátelské, ale ani úplně nepřátelské. Samotná třída přitom byla celkem v pohodě, s některými spolužáky jsem chodil do školy od první třídy a šikanu jsem nezažil. Jenže já byl tak rozhozený, že jsem byl rád, když jsem vůbec došel do školy. O učení nemohla být řeč.
Přesto jste základní školu dokončil. Jak se vám to podařilo?
V deváté třídě se to trochu zlepšilo. Po Motole jsem ještě na konci školního roku přišel asi na tři týdny do osmé třídy a nějak jsem udělal závěrečné zkoušky. Měl jsem hodně zameškaných hodin a učitelé z toho nebyli nadšení, ale dotáhl jsem to. Hodně mi pomohla maminka, která chodila za učitelkami a domlouvala individuální přístup, abych vůbec mohl osmou třídu dokončit. Pak jsem dělal přijímačky na několik středních škol, ale nikam mě nevzali. Chodil jsem k psychiatričce do Prahy, ale nemoc si pořád žila vlastním životem a nelepšilo se to. Změna přišla až kolem osmnácti let, když mi nasadili Leponex. Byl to první lék, který mi tehdy opravdu zabral.
Ani potom ale cesta k maturitě asi nebyla jednoduchá…
Ne. Nastoupil jsem do školy pro zdravotně postiženou mládež v Praze a bydlel na internátu. Studoval jsem tam tři roky, ale nedokončil jsem ji. Leponex mě hodně tlumil, dávky se postupně zvyšovaly a moje pozornost šla dolů. Pak jsem pokračoval na Vysoké škole ekonomické v Praze, kde bylo i programování, ale to jsem nezvládal a začalo mi být psychicky velmi špatně. Doma kvůli tomu vznikaly konflikty, protože rodiče chtěli, abych měl maturitu. Nakonec jsme zkusili soukromou ekonomickou školu v Plzni. Stálo mě to hodně úsilí, kvůli účetnictví jsem měl zkažené dvoje prázdniny a musel jsem se intenzivně doučovat, ale maturitu jsem nakonec udělal. Učil jsem se, vůli jsem měl, jenže problém byl v tom, že jsem se něco naučil a za chvíli jsem si to zase nepamatoval.
Co přišlo po škole?
Asi v jednadvaceti letech jsem šel na úřad práce a poslali mě do rakouské stavební firmy, kde jsem měl dělat administrativu. Měl jsem tam být deset hodin denně a psychicky jsem se z toho zhroutil. Byl na mě velký tlak a chtěli po mně i němčinu, takže jsem nakonec odešel. V té době jsem nějak našel Ledovec. Už si přesně nepamatuju, jestli to bylo z letáku nebo z novin. Zároveň jsem si zažádal o invalidní důchod. Byla to pro mě velká úleva, protože do té doby jsem neměl vlastní příjem a byl jsem úplně závislý na rodičích.
Měl jste před nemocí nějakou představu o tom, co chcete dělat?
Chtěl jsem dělat účetnictví. To byl můj sen. Dnes už se na vzdělání dívám trochu jinak. Nemyslím si, že vyšší vzdělání nebo titul dělají z člověka lepšího člověka.
Bylo těžké sledovat, jak se život vašich vrstevníků vyvíjí jinak?
Bylo. Co člověk ostatním řekne? Že mu je špatně, že rok marodil, že nemůže chodit do školy? V té době jsem vlastně ani neměl kamarády. Pomáhal mi stolní tenis. Měl jsem trenéra a chodil jsem hrát dvakrát nebo třikrát týdně. To mi pomohlo přežít. Rodiče mě hodně podporovali, ale zároveň na mě měli nároky. Chtěli, abych studoval a později aspoň chodil do práce na nějaký zkrácený úvazek. Mysleli to dobře, ale někdy to byl přehnaný tlak.
Dnes v hotelu pracujete s přestávkami už sedmým rokem. Co pro vás práce znamená?
Dělám administrativu, hlavně docházky, a některé programy jsou v angličtině. Používám tam svoje základy angličtiny a dál se učím. Mám tam úlevy, což je dobře. Přesto se někdy stane, že přijdu do práce a je mi špatně, a lidé to většinou poznají. Někdy mám od rána úzkosti nebo se necítím dobře, do toho přijdou povinnosti a stres a celé se to zhorší. Pak mám pocit, že už nedokážu pořádně vnímat. Když je mi hodně zle, mám léky, které si v takové situaci vezmu. Za dvě hodiny se na věci dívám jinak. Ale kdybych moc přemýšlel nad tím, jestli do práce jít, nešel bych nikam, takže prostě jdu. I když v hotelu pracuju jen několik hodin týdně, i to je pro mě náročné.
Řekl jste, že jste přes všechny těžkosti na život nezanevřel.
Nezanevřel. Ale jsou chvíle, kdy se mi udělá tak špatně, že už si myslím, že budu muset volat do nemocnice. Pak si vezmu lék, počkám, až zabere, a vidím to jinak. Je to těžké a kdo to nezažil, ten tomu úplně nerozumí.
Stolní tenis hrajete dodnes, dokonce závodně. Pomáhá vám sport?
Pomáhá, když je to sport pro radost. Kolo, ping-pong nebo procházky mi dělají dobře. Ale když se z toho stane výkon, tlak a soutěž, může to být naopak náročné. Když se mi udělá špatně během zápasu, někdy ho musím vzdát. V družstvu už mě znají, vědí, že jsem dříč, a když vidí, že mi je opravdu zle, řeknou mi, ať už nehraju. Někteří lidé říkají, že sportem se dá překonat všechno. S tím nesouhlasím. Velký výkon je fyzická i psychická zátěž. Sport pro radost je nejlepší, ani ve sportu se nemusí tlačit všecko na sílu.
Další důležitou věcí je pro vás psaní. Co vám dává?
Píšu básničky, rýmy, někdy texty o zotavení, přátelství nebo lásce. Některé dávám na internet a když si je za pár dní přečtou desítky lidí, mám radost. Psaní je pro mě terapeutické. Dá se psát skoro o čemkoliv. Ze všeho se sice vypsat nedá, ale člověku se může ulevit, když něco těžkého dá na papír, nebo má radost, když se mu povede verš nebo rým. Už na střední škole jsem psal do školních novin. Před několika lety jsem se k tomu vrátil a v Ledovci jsem vedl skupinu tvůrčího psaní. Teď ji postupně předávám dál, protože mám pocit, že jsem se v tom trochu vyčerpal.
Jak vypadají hlasy dnes?
Je to, jako kdyby vám někdo z hlavy mluvil. Slabě, ale mluvil. Nevíte kdo, je to cizí hlas a není to příjemné. Někdy může být ošklivý, třeba sebeobviňující. Po jedné hospitalizaci v Dobřanech se mi hlasy zhoršily a objevily se věci, které jsem předtím neslyšel. Od té doby uplynulo několik let a částečně jsem si na to zvykl, ale úplně si na to asi nezvyknete nikdy. Nedělají mi dobře velké skupiny lidí, rušná místa nebo nákupní centra. Dřív jsem se jim hodně vyhýbal, dnes tam někdy jdu, ale pořád mě to stojí energii.
Co byste dnes považoval za svoje největší vítězství?
Já už jsem zvítězil. Myslím, že jsem dokázal dost věcí. Dělám peer konzultanta, v hotelu pracuju s přestávkami sedmým rokem, dlouho jsem vedl tvůrčí psaní a bydlím sám. Na kole jsem ujel sto patnáct kilometrů v kuse a v ping-pongu jsem dosáhl nejvyšší úspěšnosti za posledních dvacet let, i když jsem několik zápasů odehrál ve chvíli, kdy mi bylo opravdu zle.
Co pro vás znamená, že bydlíte samostatně?
Bydlím v bytě 1+1 po babičce. Chodil jsem tam za ní už v době, kdy mi bylo špatně, takže to místo znám dlouho. Po rekonstrukci jsem si ho postupně udělal podle svého a cítím se tam doma. Když člověk žije u rodičů, je to jiné. Takhle mám možnost dělat si věci po svém. Naučil jsem se třeba vařit. Hlavně krkovičku v troubě nebo různá masa na pánvi. Naučil jsem se to sám, z hladu. Když člověk bydlí sám, nějak se to naučí. A když vařím pro někoho, kdo to ocení, baví mě to víc.
Jak byste popsal zotavení?
Pro mě je to proces, kdy se člověk dokáže plně nebo částečně zotavit a žít plnohodnotný život. Tyhle definice ale moc nemusím. Když to řeknu jednoduše, dobrý den je třeba den, kdy se probudím a mám dobrou náladu. Nebo když si jdu nakoupit, je víkend, vyrazím s kamarádem na kolo a vím, že něco ujedu. Jsou to obyčejné věci, kterých si zdraví lidé často ani nevšimnou. Když o ně člověk přijde, začne si jich vážit. Pro mě je důležité také to, že když nemám práci, nemusím být sám doma. Můžu jít do Ledovce mezi lidi. Po léčebnách, kde se pořád na něco čeká a čas utíká strašně pomalu, je to velká změna.
Setkal jste se kvůli diagnóze se stigmatizací?
Určitě ano, i když naštěstí ne tolik. Maminka vždycky říkala, aby se to tajilo, takže se to tajilo. V rodině jsem zažil i to, že o mně někdo říkal, že jsem nebezpečný a mohl bych zabít rodiče. To bylo hodně zlé, bolelo to. Setkal jsem se s tím i u lékařů mimo psychiatrii. Když člověk řekne, že ho něco bolí, někdy má pocit, že mu nevěří a všechno automaticky připisují psychice. A vadí mi i jazyk. Když jsem byl na operaci ve fakultní nemocnici, viděl jsem ve zprávě napsané slovo „schizofrenik“. To je přesně ono. Člověk pak není člověk, ale diagnóza.
V pingpongovém týmu jste přijetí zažil jinak?
Ano. Tam mě přijali a chápou to. Když vidí, že mi je opravdu zle, vědí, že někdy nemůžu pokračovat. Časem mě poznali a pochopili, jak to mám. Ale vím, že kdybych hrál v jiném týmu, nemuselo by to tak být. Měl jsem štěstí na lidi.
Máte pocit, že vás schizofrenie definuje?
Ne. Myslím si, že mě vůbec nedefinuje. Je to něco, s čím žiju a snažím se s tím žít dobře. Určitě jsem sportovec. Jsem kamarád. Jsem peer.
Kdo vás v životě významně podržel?
V Ledovci to byla peerka Lenka. Poprvé jsme se potkali na stacionáři a navrhla mi, abych šel na jeden kurz. Později mi řekla i o peer kurzu v Praze, takže jsem si udělal základní kurz a potom i velký peer kurz. A když mi bylo nejhůř, mohl jsem jí napsat e-mail.
Co teď peerství dává vám?
Není to pro mě jen práce, je to trochu i životní filozofie. Dobrý peer podle mě není jen někdo, kdo je průbojný a přečte si tisíc knížek. Musí tam být cit, empatie, tolerance a lidskost. Někdy přijdou lidé, kterým můžu pomoct už jen tím, že je tady provedu, zapojím je nebo s nimi mluvím. Člověk pak cítí jejich vděčnost a že to má smysl. Je to propojené i se srdcem. Není to jen služba. Je v tom určitý pocit poslání.
Co by se podle vás mělo změnit v péči o duševní zdraví?
Mělo by být víc peerů, i v léčebnách, a nemělo by se všechno řešit jen léky. Léky jsou potřeba, to ano, ale když člověk přijde a na každý problém dostane další lék, může se jich nakonec sejít strašně moc. Důležitá je podle mě také osvěta, přijít si včas říct o pomoc a nestydět se za to, když člověku není dobře.
Když se řekne naděje, co to pro vás znamená?
Naděje je vždycky. Jak se říká, naděje umírá poslední. Možná proto chodím i do výzkumů, i když někomu to může připadat jako blbost. Je v tom pořád určitá naděje, třeba ne že se úplně uzdravím, ale že mi bude aspoň líp.
Dala vám nemoc i něco dobrého?
Člověk si začne vážit jiných věcí. Nejde tolik o to mít vilu nebo miliony. Ukázalo mi to, co je v životě podstatné jako zdraví, láska, štěstí a nějaké finance, ze kterých se dá žít. Když je vám opravdu špatně, uvědomíte si, že i kdybyste měl miliony, tak co s nimi budete dělat?
Je ještě něco, po čem dnes toužíte?
Dřív jsem chtěl ještě studovat, ale to už jsem opustil. Nechci být pod dalším tlakem. Pro mě je dnes nejdůležitější zdraví. Jenže moje zdraví je jiné než zdraví člověka, který žádné obtíže nemá. Je to široký pojem a pro každého znamená něco jiného.
Co vám pomáhá v běžném dni?
Kafe, kolo, ping-pong, když se nepřehání, a hodně chodím pěšky. Nejraději do přírody, kde nepotkávám moc lidí. Pomáhá mi to vyčistit si hlavu. A rád chodím s někým blízkým. Nemusí nás být hodně, ale když jde se mnou kamarád nebo kamarádka, cítím se bezpečněji a líp.
Kdybyste mohl lidem něco vzkázat, co by to bylo?
Hlavně se nikdy nevzdávat. I když si člověk myslí, že už je úplně na dně, vždycky je nějaká naděje. A když je člověku špatně, je důležité si říct o pomoc, nebo aspoň mít někoho, s kým to může sdílet.
Příběh Tomáše
Ve čtrnácti letech jsem přestal spát. Nejdřív přišla borelióza a mononukleóza. Skončil jsem v nemocnici s podezřením na slepé střevo, ale místo operace začalo něco, čemu jsem tehdy vůbec nerozuměl. Začal jsem slyšet hlasy. Nepřipadalo mi to zvláštní, myslel jsem si, že je to normální, že je slyší každý. Mluvil jsem s nimi, reagoval na ně a vůbec mě nenapadlo, že prožívám psychózu.
Pak přišla diagnóza paranoidní schizofrenie. Nerozuměl jsem tomu, co se děje. Nepamatuju si, že by mi někdo vysvětlil, co nemoc znamená nebo co mě čeká. Pamatuju si hlavně dlouhé pobyty v nemocnicích, silné léky a maminku, která u mě plakala. Když jsem měl bludy a tvrdil, že mám tuberkulózu, nosila mi očkovací průkaz a snažila se mě přesvědčit, že to není pravda. Pro rodiče to bylo stejně těžké jako pro mě.
Po návratu do školy jsem byl rád, když jsem vůbec došel do třídy. Léky mě utlumily natolik, že jsem po vyučování spal až do večera a potom znovu celou noc. Když jsem seděl mezi spolužáky, mnohem víc než učitele jsem vnímal hlasy. Měl jsem pocit, že o mně všichni mluví. Přesto jsem základní školu dokončil a později i maturitu. Stála mě obrovské úsilí. Učil jsem se, ale často jsem za chvíli zapomněl, co jsem se právě naučil. Nevzdal jsem to, i když jsem měl pocit, že můj život se úplně vzdálil životům mých vrstevníků.
Velkou oporou mi byli rodiče, i když jejich snaha někdy znamenala i tlak. Hodně mi pomohl stolní tenis. Hraju ho dodnes a pořád mi připomíná, že i když některé věci nejdou podle představ, stojí za to pokračovat. Později se přidalo psaní. Když píšu básničky nebo texty, dokážu dostat na papír věci, které se jinak popisují jen těžko. Je to způsob, jak dát chaosu nějaký řád.
Velký zlom přišel se setkáním s Ledovcem. Poprvé jsem zažil prostředí, kde člověk není jen diagnóza. Postupně jsem se stal peer konzultantem, vedu skupinu tvůrčího psaní a zjistil, že vlastní zkušenost může pomáhat druhým. Vedle toho už sedmým rokem pracuji v hotelu. Stolní tenis pořád hraju závodně.
Neznamená to ale, že nemoc zmizela. Pořád jsou dny, kdy slyším hlasy, kdy mám úzkosti nebo musím sáhnout po záchranných lécích. Pořád přemýšlím, kolik sil mi ten který den zbývá. Naučil jsem se ale, že zotavení nemusí znamenat úplné uzdravení. Pro mě znamená možnost žít svůj život. Za svá největší vítězství nepovažuju mimořádné věci. Jsem rád, že pracuju. Že bydlím sám nebo si můžu vyjet s kamarádem na kole nebo odehrát další zápas stolního tenisu. Že můžu být oporou lidem, kteří procházejí podobnou zkušeností. A hlavně že jsem navzdory všemu nezanevřel na život. Po tolika letech věřím jedné jednoduché věci, naděje opravdu umírá až poslední.
„Hlavně se člověk nikdy nesmí vzdávat. Vždycky existuje nějaká naděje.“
Příběhy a rozhovory jsou součástí výstavy Expect Recovery. Více o výstavě si můžete přečíst zde.