Monika (48) pečuje o devatenáctiletou dceru s poruchou autistického spektra a vážnou funkční tikovou poruchou. A do péče dala úplně všechno. Pak se jí ale někdo zeptal, jak se má ona sama – a Monika si uvědomila, jak důkladně během let péče přestala vnímat vlastní potřeby.
Vy jste zapomněla sama na sebe. Jaký to byl pocit si na sebe znovu vzpomenout?
Rozbrečelo mě to. Bylo to strašně zvláštní, protože mi to do té doby nikdo takhle neřekl. Do Ledovce jsem přišla s tím, že potřebuju poradit, co mám dělat s dcerou, jaké máme možnosti a kam se obrátit. A najednou se mě někdo zeptal: „A jak se máte vy?“ Já jsem byla úplně vyvedená z míry. Prosím? Jak se mám já? Ono se na pečující hrozně zapomíná. Pořád jedu v tom, co musím zvládnout, co musím udělat, mám plný kalendář toho, co všechno musím zařídit s dcerou. A úplně jsem zapomněla, že tam někde jsem taky já, že taky existuju. Člověk si najednou uvědomí vlastní hodnotu. Paní magistra Chocová mi říkala: „Víte, ono se na ty pečující zapomíná. Ale nikdo si neuvědomuje, že jste to vy, kdo to celé drží.“ To pro mě bylo hodně silné.
V čem vám to otevřelo oči?
Půjčili mi knížku Sebeobětování není řešení. Já jsem strašně řešila, že dcera musí dostudovat. Studovala sociální činnost se zaměřením na pedagogiku, měla všechny roky vyznamenání, je chytrá, hodná, má blízko k dětem. Takže jsem měla v hlavě jedno heslo: musíme dostudovat. Byla to moje priorita. Jenže když má člověk výrazné tikové projevy, hvízdá, píská, luská prsty, vyvrací hlavu, je otázka, jak potom může fungovat třeba mezi dětmi. A mně došlo, že za každou cenu dostudovat, za každou cenu se někam zařadit a všechno tlačit přes koleno, když to prostě nejde, není řešení. A absolutní sebeobětování opravdu není řešení. To, že všechno udělám, všechno domluvím a všechno zařídím, ještě neznamená, že to bude mít ve finále smysl.
Řekla jste: „Musíme dostudovat.“ Napadá mě, jestli to nesouvisí s tím, že jste na sebe úplně zapomněla. Jako by se z vás a dcery stala taková dvojbytost.
Určitě. Chtěla jsem ji nějakým způsobem dovést do dospělosti. Všechny roky jsem se snažila, aby byla samostatná, a docela se to dařilo. Aspergerův syndrom jí diagnostikovali poměrně pozdě, někdy kolem šestnácti let. Do té doby jsem vůbec nevěděla, o co jde. Říkala jsem si prostě, že je jiná. Ona se od mala hodně ptala. Všechno jsem jí dovysvětlovávala. Když měli třeba ve škole otázku „Jak se spravuje stát?“, pod slovem „spravuje“ si představila, jestli se to spravuje kladivem nebo nějakým nářadím. Ať šlo o cokoliv, potřebovala znát souvislosti, co je církev, co bylo předtím, proč to tak je, proč jí někdo něco řekl právě takhle. Všechno jsem zjišťovala a vysvětlovala. Na jednu stranu to bylo komplikované, na druhou stranu jsem si díky ní sama rozšířila obzory.
Jak se její obtíže projevují dnes?
Od listopadu je doma a já se o ni starám. Už to dál nešlo. V prostředí, kde je hodně vjemů, jí vadí zvuky, materiály, úplně běžné věci. Kdybyste třeba promnul papír mezi prsty, může to u ní spustit strašný záchvat. Když je přesycená, přestane mluvit. A když mluví, koktá a není jí rozumět. Poslední kapka byla panická ataka ve škole. Zůstala ležet na chodbě a lidé kolem ní chodili. Ona nosila na krku klíče a napadlo ji, že s nimi začne cinkat, aby na sebe upozornila. Pak mi zavolali. Když jsem přijela a procházely jsme spolu školou, viděla jsem, jak se na ni dívají žáci i učitelé, a říkala jsem si panebože, co jí to dělám? Proč jí to dělám? Tohle po ní přece nemůžu chtít. Dnes se sama nenají, neumyje si vlasy. Nemůže normálně vzít do ruky příbor, protože když zaměstná obě ruce, tiky se zhorší. Když to člověk vidí, vypadá to někdy skoro jako epileptický záchvat. Musím jí plánovat den, budit ji, protože v noci nespí, a hledat způsoby, jak může jednotlivé věci zvládnout.
Když říkáte, že vám systém hází klacky pod nohy, myslíte tím vzdělávací systém?
Nejen vzdělávací. Také Českou správu sociálního zabezpečení nebo úřad práce. Ještě před rokem bych vůbec nečekala, že budeme v situaci, v jaké jsme dnes. Museli jsme zažádat o příspěvek na péči a dceři přiznali první stupeň, přestože potřebuje pomoc s obrovským množstvím běžných věcí. U invalidního důchodu doktor napsal, že když nemá narušený intelekt, může pracovat fyzicky. Jenže ona sama nezvládne vzít skleničku s vodou, aby ji nerozlila. Žádala jsem posudkového lékaře, aby ji osobně viděl. Odpověděl, že není od toho, aby člověka viděl. A mně právě připadá strašně důležité toho konkrétního člověka vidět, protože papír vám neukáže, jak skutečně funguje. Žádala jsem také o kartu ZTP/P. Dcera si sama nevyzvedne poštu, nedojde na poštu, ani neotevře dveře, když někdo zazvoní. Schová se. Přiznali jí kartu TP, díky které si může například sednout v tramvaji. Jenže ona do té tramvaje ani nevleze.
Zlomilo se to tedy v listopadu? Do té doby ještě chodila do školy?
Chodila, ale bylo to horší a horší. Postupně se to zhoršovalo, až je dnes doma. Péče je u nás prakticky čtyřiadvacet hodin denně, sedm dní v týdnu. Snažím se jí přitom hledat malé radosti. Ona je strašně hodná. Co jí člověk řekne, to se snaží udělat. Tak hledám něco, co se jí líbí, co jí udělá dobře a co ještě zvládne.
Co jí dělá radost?
Zvířata. Chodíme třeba venčit psa od sousedů. Ona zvířatům rozumí a hodně rozumí také dětem. Loni měla praxi ve školce a učitelky z ní byly úplně nadšené, protože s dětmi uměla mluvit. Jednou za ní přišla malá holčička a říkala, že nechce jít do koupelny, protože je tam bubák. Dcera se jí zeptala: „A představila ses mu třeba? Co když on se tě taky bojí?“ To by dospělého člověka třeba ani nenapadlo. Když se dostane do klidu, myslím, že by si dokázala leckterého člověka namazat na chleba. Jen to není vidět na první pohled. A krásně maluje. Teď se jí do toho moc nechce, protože jí to zhoršuje projevy, ale když něco namaluje, je to opravdu silné.
Je manuální práce a vytváření něčeho také součástí péče o vaši duši? Pomáhá vám vypnout?
Strašně moc. Znovu jsem se našla v šití. Někdo si řekne, že je to jenom šmudlení, ale pro mě je to terapie. Dlouho jsem pracovala s lidmi a najednou jsem si uvědomila, jak je hezké, když na mě nikdo nemluví, něco udělám rukama a ještě z toho vznikne nějaký výsledek. Pomáhá mi pohyb a manuální práce. Opravila jsem sama si myčku, elektrickou troubu, vymalovala jsem si. Občas to přeženu, protože mám vyhřezlou ploténku a pak se nemůžu hýbat, takže si musím hlídat hranice. Ale zaměstná mi to hlavu. A pomáhá mi také najít nějaké řešení. Dcera například řekne: „Mami, já si nemůžu vyčistit zuby.“ Čištění zubů je u nás hodinová záležitost. Tak hledám, jak to udělat jinak. Koupím jiný kartáček a najednou je to trochu lepší. Pořád hledám nějaké cesty.
Co pro vás znamená recovery, zotavení? V realitě, ne jako teoretický pojem.
Rodičovská skupina, kam chodím, mi dává mimo jiné možnost vidět zkušenosti dalších lidí. Říkám si pak, že mám vlastně v něčem kliku. Terka je hrozně hodná, milá a tu lásku vám dává. Jiní lidé řeší zase úplně jiné věci. Na skupinách se také učíme, jak lépe zvládat úzkost nebo stres. Martina mi například řekla: „Kde máte tu úzkost, když ji cítíte?“ A pak: „Zkuste se tam někdy pohladit.“ A ono to fakt pomáhá. Snažím se vzpomenout si na to, co všechno pro sebe člověk může udělat, aby to zvládal líp.
Je to součást procesu, že jste začala myslet i na sebe?
Ano. Že na prvním místě jsem já. To je hrozně těžké přijmout. Co by dcera dělala, kdybych byla nefunkční já? Než mi to došlo, vůbec jsem nevnímala, že mám sama problém. Když měla dcera potíže a zazvonil mi telefon z práce, úplně jsem se roztřásla. Nebylo mi divné, že vážím sedmačtyřicet kilo, třesou se mi ruce a buší mi srdce. Dokud to se mnou nefláklo, vůbec jsem svoje tělo neposlouchala. Brala jsem jako strašnou prohru, že jsem se ocitla na psychiatrii a že si budu muset vzít antidepresiva. Ale bylo to nejlepší rozhodnutí, jaké jsem kdy udělala.
Když říkáte, že to s vámi fláklo, myslíte to doslova?
Doslova. Zamotala se mi hlava, měla jsem tlak kolem sto osmdesáti, srdce mi lítalo, bylo mi zle, zvracela jsem. A já jsem stejně šla do práce. Jela jsem tramvají na seminář v Plzni. Bylo zrovna na Mikuláše a ještě jsem vezla lidem nějaké pohoštění. Měla jsem připravit seminář, dataprojektor. Celou dobu jsem se potila, byla jsem úplně zelená. Lektorka se na mě dívala a ptala se: „Není vám špatně?“ Řekla jsem: „Trochu.“ A pak to se mnou švihlo.
A nakonec jste ráda, že jste si řekla o pomoc?
Ano. Jenže kdyby si o ni tělo neřeklo takhle, asi bych ho neposlouchala. Já jsem se za psychiatrii styděla. Nechtěla jsem o tom mluvit. Ale strašně mi to pomohlo a jsem ráda, že jsem se do té fáze dostala. Celoživotně jsem nespala a vůbec mi nepřišlo divné, že spím třeba dvě hodiny a jsem úplně vyřízená. Teď se aspoň vyspím.
Měla jste nějakou představu o životě a o dítěti. Realita ale byla úplně jiná. Máte pocit, že jste přišla na to, jak ji přijmout?
Bylo strašně těžké věci přijmout. V Ledovci mi hodně pomohli podívat se na to z jiného úhlu. Kdybych při narození dcery viděla, že to jednou bude vypadat takhle, zničilo by mě to. Jenže ono to šlo postupně a člověk si na to nějak zvyká. Samozřejmě jsem měla jiné představy. Myslela jsem si třeba, že ty tiky zmizí nebo že se s nimi něco udělá. Musela jsem bojovat i s tím, že jsem se za ni v uvozovkách styděla. Ne za ni jako za člověka, ale za ty projevy. Za to, že někam přijdeme a všichni se dívají. Tohle pro mě bylo hrozně těžké přijmout. Teď už to není tak, že bych se styděla za její projevy. Spíš nemám sílu pořád někomu něco vysvětlovat.
Hodně se tu dotýkáme důstojnosti. Co si pod tím představujete?
Na to byste se měl zeptat mojí dcery. To by bylo strašně zajímavé. Dneska říkala: „Všichni na mě koukají jako na mentálně postiženou, ale já nejsem mentálně postižená.“ A ptala se: „Proč mě soudí, když mě neznají?“ Nedávno jsme byly v obchodě. Dcera stála u pokladny a prodavačka najednou řekla: „Co to tady furt hvízdá? Co to je?“ Viděla jsem, co to s Terkou udělalo. Ne že by začala plakat, ale úplně v ní něco spadlo. Ten prodavaččin pohled ty jsi divná. Tohle je strašně těžké.
A co vaše důstojnost? Protože lidé nesoudí jen dceru. Často soudí i matku.
Já vlastně nevím, co na to odpovědět. Jsou věci, které můžu ovlivnit, a věci, které ovlivnit nemůžu. Když něco nemůžu ovlivnit, nemá cenu se tím zabývat. Ale lidé kolem mě strašně prořídli. Stalo se mi třeba, že jsem potkala známou. Předem jsem jí vysvětlovala, že Terka má takové projevy, a ona se přesto neudržela a smála se jí. Vy tam stojíte, chtěla byste říct: „Fakt ti to přijde k smíchu?“ Ale úplně vás to paralyzuje. Doma jsem pak brečela. Když někde potkám známého, někdy radši uteču. Vyhýbám se kontaktu, protože už nemám sílu pořád něco vysvětlovat.
Máte i dobrý příklad? Někoho, kdo to zvládá dobře?
Ano. Jedna známá mi říká, že jí Terka přijde normální. A potom můj bývalý nadřízený. Je vozíčkář a byl skvělý šéf. Potkala jsem ho s Terkou, viděl ji a řekl: „Prosím vás, mně přijde úplně normální.“ To člověku vrací důstojnost. Lidé se jinakosti bojí. Nejsou na ni zvyklí. U vozíčkářů je to dnes podle mě mnohem lepší. Společnost se naučila, že vozík patří do normálního života. U projevů, jaké má moje dcera, se na vás pořád dívají, jako byste si to sama vybrala. Já už neřeším, co jsem udělala špatně nebo odkud se to vzalo. Mohla bych přemýšlet nad těhotenstvím nebo nad různými věcmi z minulosti, ale ukazovat na někoho jako na viníka? To ne. Nezměním to.
Říkala jste, že dcera je pro vás také učitel. Pamatujete si na některou větu, která vás zasáhla?
Vždycky když jsem řešila nějaký průšvih, řekla něco jako: „Hlavně, že se máme rády.“ Ona dokáže některé věci vyhodnotit strašně jednoduše a přesně. Taky třeba říká: „Oni chtějí, abych se chovala jako neurotypik. Ale já nejsem neurotypik. Proč chtějí, abych se chovala jako neurotypik?“ A to je přesné. Je nepříjemné, když se i někde, kde má člověk dostat pomoc, očekává určitá „normálnost“, přestože ten člověk prostě funguje jinak. Máme doma klid. Nehádáme se, neštěkáme po sobě, umíme si věci vykomunikovat. A někdy je najednou i tohle považováno za divné. Jenže my jsme prostě jiné.
Co jsou pro vás dnes důležité hodnoty?
Klid. Úplně nejdůležitější je mít klid. Ten stres je šílený. Klid je k nezaplacení. A zdraví, abych byla zdravá a mohla fungovat. To je nejdůležitější. Peníze jsou samozřejmě také důležité, ale jsou věci, které si nezaplatíte. Člověk by dal všechny peníze světa za to, aby jeho dítě nemuselo zažívat některé věci.
Kde jste naopak našla pochopení?
U rodičů. Trochu jsem se toho bála, protože bydlí docela daleko v Krkonoších a říkala jsem si, jak vezmou to, jak výrazné projevy Terka dnes má. A naši byli skvělí. Řekli: „Vždyť je naše. Prosím tě, co tě to mohlo napadnout?“ Pak můj partner. Sice spolu nežijeme v jedné domácnosti, ale nám to tak vyhovuje. Potom jedna kamarádka a moje terapeutka. A hodně mě zasáhla také soudní sociální pracovnice. Byla u nás několik hodin a později mi řekla: „Vy jste mě vzaly za srdce. Je vidět, že se máte rády.“ To bylo hezké.
Co byste na základě své zkušenosti doporučila dalším pečujícím? Co byste bývala ráda věděla před deseti lety?
Nebýt na to sama. Říct si o pomoc. Ale taky hledat dál, když ta pomoc není dobrá. Protože ne každá pomoc opravdu pomůže. Někdy se vás někdo ptá způsobem, který vám vůbec nesedí, nebo máte pocit, že se hledá viník místo řešení. Tak je potřeba hledat dál. Já nechci všechno dělat za dceru bez přemýšlení. Hledám cesty. Když něco nezvládne, přemýšlím, jak by to šlo udělat jinak. Když potřebuje vybít napětí a dřív třeba trhala papíry nebo se bouchala, objednali jsme boxovací pytel. Pořád hledám cesty, jak jí něco ulehčit a zároveň jí umožnit fungovat.
Rodinám, jako jste vy, chybí odlehčovací a pobytové služby. Existuje něco, co by vám alespoň na chvíli ulevilo?
Pro ni tady nic není. V Plzni jsem nic takového nenašla. V Praze nějaké možnosti jsou, ale tady jsem dostala odpověď, že nic není. Chybí služby a chybí znalost v systému. Všechno, co člověku přijde úplně normální, může být pro nás překážka. Najíst se. Umýt si vlasy. Vyčistit si zuby. Jít k zubaři. Vydržet v čekárně. Koupit boty. V nákupním centru se dcera někdy zouvá, protože jí vadí, jak podlaha vrže. Koupit boty je obrovský problém. Máme stejnou velikost nohy, takže si někdy koupím boty já, trochu je vyšlápnu a pak jí řeknu: „Hele, tyhle jsou dobré, ty už nevržou.“ Doma jsme na to zvyklé. Venku je to jiné. Přitom nechci, aby byla úplně zavřená doma. Třeba jsem jí jednou řekla: „Pojď si zkusit řídit auto.“ Samozřejmě jen na prázdném parkovišti. Řidičák mít nebude, ani by ho nechtěla, ale měla z toho strašnou radost. Proč by si to nemohla zkusit?
Co by tedy pomohlo? Osvěta?
Osvěta určitě. Ale taky změna systému. Školy například neumějí vždycky nastavit individuální vzdělávací plán tak, aby opravdu fungoval. Říká se, že možnosti existují, ale když je potřebujete v praxi, zjistíte, že někdy nefungují. A u úřadů je to podobné. Chybí služby, znalost a ochota vidět konkrétního člověka. Já nepotřebuju, aby někdo na papíře rozhodl, že moje dcera něco zvládne, protože má zachovaný intelekt. Potřebuju, aby ji někdo viděl a pochopil, jak náročné je pro ni najíst se, dojít ven nebo vydržet v čekárně. Přitom se pořád snažím, aby měla život co nejvíc normální. Aby nebyla zavřená doma. Aby měla zvířata, radost, humor, mohla něco zkusit. Pořád hledám cesty.
Příběh Moniky
Mám dceru, je jí devatenáct. Má poruchu autistického spektra, Aspergerův syndrom a vážnou funkční tikovou poruchu. Hvízdá, píská, tleská, ťuká, vyvrací hlavu, točí se kolem své osy. Je chytrá, hodná, empatická, krásně maluje, rozumí dětem a zvířatům. Jenže svět na ni není připravený. Do Ledovce jsem přišla díky ní, že mi někdo poradí, co s ní mám dělat, jaké máme možnosti, kam se obrátit.
Poslední dva roky se její stav zhoršoval. Vadí jí zvuky, materiály, pohledy lidí, tramvaj, škola, čekárny, obchody, zubař, boty, podlaha, která vrže. Teď je už jen doma. Sama se nenají, neumyje si vlasy, často nezvládne vzít do ruky skleničku. Když zaměstná obě ruce, tiky se zhorší. Musím jí plánovat den, budit ji, vařit, doprovázet ji, vysvětlovat, uklidňovat, hledat pořád nová řešení. Dlouho jsem měla v hlavě jediné, musíme dostudovat. Musím ji dovést do dospělosti. Musím všechno zařídit, domluvit, vydržet. Jenže pak se ve škole zhroutila na chodbě. Lidé kolem ní chodili a nevšímali si jí. Když jsem si pro ni přišla a viděla, jak se na ni dívají žáci i učitelé, řekla jsem si, panebože, co jí to dělám? Tohle po ní přece nemůžu chtít.
Systém nám moc nepomohl. Škola neuměla nastavit podporu tak, aby opravdu fungovala, a to i přesto, že se několik učitelek, hlavně třídní, snažilo dělat maximum. Jenže dceřin stav se vyvíjel tak nestandardně a rychle, že ani jejich empatie a snaha nestačily. Nebyla to vina školy ani jednotlivců, jen se ukázalo, že její potřeby už přesahují možnosti běžného školního prostředí. Úřady rozhodovaly podle papírů, ale dceru ani neviděly. Přiznali jí první stupeň příspěvku na péči, i když potřebuje pomoc skoro se vším. Posudkový lékař napsal, že když nemá narušený intelekt, může fyzicky pracovat. Jenže intelekt není totéž, co schopnost přežít obyčejný den.
A pak se v Ledovci stalo něco zvláštního. Někdo se mě zeptal: „A jak se máte vy?“ Rozbrečela jsem se. Do té chvíle jsem jela pořád jen v tom, co musí dcera, co musím já, co je potřeba zařídit. Úplně jsem zapomněla, že existuju taky já. A když se sesypu, nebude tu nikdo, kdo to celé drží.
Sesypala jsem se už jednou. Úzkosti, deprese, třes, bušení srdce, nespavost, tělo, které řeklo dost. Brala jsem psychiatrii jako prohru a antidepresiva jako selhání. Dnes vím, že to bylo jedno z nejlepších rozhodnutí je začít brát. Recovery pro mě není návrat do původního života. Je to učení, že sebeobětování není řešení. Že na prvním místě musím být i já a klid je hodnota. Že pomoc může být skupina, terapie, šití, opravená trouba, vymalovaný pokoj, pohyb, pes od sousedů, dvě andulky nebo boxovací pytel, aby se dcera nemusela bít do obličeje. Pořád hledám cesty. Aby dcera nebyla zavřená doma. Aby měla radost, humor, zvířata, možnost něco zkusit. Aby věděla, že není míň než ostatní. A abych já nezmizela sama sobě.
„Brala jsem jako strašnou prohru, že jsem se ocitla na psychiatrii. Ale bylo to nejlepší rozhodnutí, jaké jsem kdy udělala.“
Příběhy a rozhovory jsou součástí výstavy Expect Recovery. Více o výstavě si můžete přečíst zde.